Playback speed:
Sarah Low memainkan pelbagai peranan: dia seorang ahli farmasi terlatih, ibu kepada dua anak perempuan remaja, J. dan S., isteri kepada suaminya, Joshua, dan penjaga kepada ibunya, Puan Chng, yang hidup dengan demensia. Sebagai seseorang yang beralih antara pelbagai peranan dan mengimbangi keutamaan yang berbeza, Sarah menguruskan tanggungjawabnya sambil bergerak bersama keluarganya sebagai satu pasukan.
Sepanjang temu bual video selama satu jam, Sarah berkongsi pengalaman luasnya dalam penjagaan dengan seorang ahli pasukan DementiaHub.SG.
Komunikasi adalah Kunci
Salah satu perkara penting yang timbul dalam temu bual kami dengan Sarah ialah komunikasi dalam keluarganya – membuat keputusan bersama, menyelaraskan jadual mereka, berkongsi perasaan antara satu sama lain, dan untuk Sarah dan Joshua, membimbing J. dan S. dalam memahami apa yang berlaku dalam keluarga – telah menjadi kunci bagi keluarga untuk bergerak bersama sebagai satu pasukan.
Keluarga empat orang – Sarah, Joshua, J., dan S. – telah tinggal di luar negara pada peringkat awal demensia Puan Chng. Pada masa ini, Sarah dan Joshua telah berbincang dengan J. dan S. mengenai kemungkinan keputusan untuk keluarga mereka berpindah balik ke Singapura bagi tujuan tinggal bersama dan menjaga ibu Sarah. Perbincangan ini membolehkan keluarga bersetuju dan komited kepada matlamat bersama mereka untuk menjaga ibu Sarah di Singapura.
Memahami Perjalanan Bersama
Melalui perbincangan, keluarga ini bukan sahaja dapat menyelaraskan tujuan mereka, tetapi juga memahami perjalanan mereka bersama Puan Chng. Apabila keluarga ini berpindah kembali ke Singapura dan Puan Chng mula tinggal di rumah yang sama dengan mereka, keluarga ini tidak hanya perlu menyesuaikan diri dengan kehidupan di persekitaran baru, tetapi juga menyesuaikan diri dengan kehidupan bersama Puan Chng, yang mempunyai rutin dan tabiatnya sendiri, dan kini hidup dengan demensia. Puan Chng, sebaliknya, juga mula menyesuaikan diri dengan kehidupan dalam rumah tangga baru ini.
Dalam beberapa tahun pertama mereka kembali di Singapura, keluarga ini menghadapi kesukaran dengan susunan hidup yang baru. Sarah berkongsi bahawa ini sebahagiannya disebabkan oleh tugas untuk mewujudkan rutin yang bermakna dan sihat untuk Puan Chng serta rumah tangga baru yang terdiri daripada lima orang. Sementara menyesuaikan diri dengan susunan hidup ini, J. dan S. terutamanya menghadapi kesukaran untuk memahami tingkah laku nenek mereka, yang dipengaruhi oleh keadaannya. Namun, dengan pendekatan komunikasi terbuka dan kesediaan untuk mendengar fikiran anak-anak mereka, Sarah dan Joshua berjaya membimbing mereka dalam memahami apa yang berlaku dengan nenek mereka. Sebagai contoh, J. dan S. kadang-kadang berkongsi dengan Sarah bahawa mereka menyangka tindak balas tingkah laku nenek mereka disebabkan oleh mereka, bertanya sama ada Puan Chng marah dengan mereka. Sebagai respon, Sarah dan Joshua menjelaskan bahawa demensia menjejaskan otak, dan gejala serta perubahan mood Puan Chng boleh dijelaskan oleh keadaannya. Kehilafannya dalam mengingati boleh menjelaskan kenapa dia hilang barang, dan kesukaran dalam memahami kehilangan barang tersebut boleh menyebabkan dia merasa ada orang yang mencurinya. Sarah dan Joshua juga menjelaskan kepada J. dan S. bahawa perubahan kitaran tidur seperti “sundowning” yang sering dialami oleh orang yang hidup dengan demensia boleh menyebabkan perubahan mood, dan kemerosotan dalam kebolehan membuat keputusan, penilaian, dan pemikiran adalah sesuatu yang biasa berlaku dalam demensia. Kedua-dua ibu bapa ini menerangkan kepada anak-anak mereka bahawa perubahan dalam mood dan pemikiran yang dialami oleh Puan Chng adalah sebab kenapa mereka melihat perubahan tersebut, dan bahawa perubahan ini bukanlah salah mereka.
Setiap Orang Memainkan Peranan yang Berbeza
Sarah berkongsi bagaimana dia dan Joshua telah berbincang dengan anak-anak mereka mengenai peranan penting yang mereka mainkan dalam menjaga Puan Chng. Sepanjang beberapa tahun lepas, J. dan S. telah berkongsi dengan ibu bapa mereka bahawa mereka merasa tidak banyak membantu nenek mereka. Sebagai respon, kedua-dua ibu bapa ini mengingatkan mereka tentang bagaimana kehadiran mereka di rumah telah membantu Puan Chng: mereka bertindak sebagai “mata dan telinga untuk memastikan nenek mereka selamat di rumah,” dan disebabkan itu, “hanya dengan berada di sekitar sudah cukup penting.”
Puan Chng, sebagai orang dewasa yang lebih tua, berisiko tinggi jatuh, dan kehadiran J. dan S. yang sentiasa memerhatikan nenek mereka di rumah telah memastikan keselamatannya secara fizikal. Selain itu, dengan bantuan peranti digital, J. dan S. telah dapat memberi maklumat kepada ibu bapa mereka dengan cepat mengenai perkembangan Puan Chng apabila Sarah dan Joshua tidak berada di rumah. Inilah beberapa peranan yang Sarah dan suaminya mengingatkan anak-anak mereka bahawa mereka telah mainkan sambil memberi sokongan bahawa mereka sebenarnya telah menyokong nenek mereka, sambil menekankan bahawa mereka tidak boleh “meremehkan sedikit yang mereka boleh lakukan.”
Sarah juga berkongsi dengan kami bagaimana Joshua memainkan peranan penting dalam menjaga Puan Chng. Walaupun sibuk dengan kerja dan keluarga di Singapura, Sarah dan Joshua menjalani pelbagai pengaturan kerja, di mana selama tiga tahun pertama, Joshua bekerja separuh masa, selepas itu Sarah bekerja separuh masa, dan beliau pula bekerja sepenuh masa. Pengaturan ini membolehkan mereka meluangkan lebih banyak masa dengan Puan Chng pada waktu yang tidak digunakan untuk bekerja. Selain itu, Joshua juga sangat terlibat dalam penjagaan Puan Chng, sama ada secara langsung atau dengan menjaga keluarga. Dia memasak untuk keluarga, memastikan semua ahli keluarga, termasuk Puan Chng, makan bersama; dia juga meluangkan masa untuk berbual dengan Puan Chng. Yang penting, Sarah dan Joshua menjaga Puan Chng dalam apa yang beliau sebut sebagai “perkongsian penjagaan.” Cara penjagaan yang terkoordinasi dan bersatu ini adalah contoh yang mahu ditunjukkan kepada anak-anak mereka, kerana dengan contoh ini, “mereka juga ingin turut serta.”
Hidup Bersama dalam Rutin Seharian
Hidup bersama dengan rutin keluarga yang dikongsi adalah sangat penting bagi keluarga Sarah dan merupakan cara yang penting untuk memastikan Puan Chng terlibat dalam kehidupan keluarga. Antara perkara yang mereka lakukan bersama, waktu makan adalah sangat penting bagi keluarga ini. Seperti kata Sarah, “di mana sahaja boleh, keluarga saya akan sentiasa berkumpul untuk makan malam, duduk bersama, dan berbual.” Sarah juga menyatakan bahawa berbeza dengan bagaimana ibunya makan bersama keluarga apabila tinggal bersama mereka, dahulu dia makan bersendirian, hanya apabila lapar, semasa tinggal sendirian. Dengan cara ini, penekanan keluarga untuk makan bersama sering kali membolehkan ibu Sarah untuk menikmati waktu sosial yang biasa bersama ahli keluarga, dan memastikan dia dijaga secara fizikal dengan makan yang tetap.
Puan Chng juga mempunyai jadual program untuk hari-hari tertentu dalam seminggu, di mana ahli keluarga merancang rutin lain bersama beliau. Pada hari-hari apabila beliau pergi ke pusat penjagaan, ahli keluarga akan membangunkan beliau tepat pada masanya untuk bersedia bagi pengangkutan ke pusat penjagaan. Setelah beliau pulang ke rumah, Joshua sering membantu beliau untuk menyesuaikan diri semula di rumah dengan menyambut beliau, menyediakan snek, dan berbual mengenai hari beliau.
Pada hari-hari lain, Sarah atau Joshua sering meluangkan masa bersama Puan Chng melakukan aktiviti yang beliau biasa lakukan, seperti Sarah bermain gitar dan menyanyikan lagu kegemaran Puan Chng bersama. Sekali seminggu, mereka juga membawa beliau berjalan ke kedai kopi kegemarannya untuk menikmati sarapan bersama. Dengan rutin-rutin ini, Puan Chng mendapat banyak masa bersama ahli keluarga, dan mempunyai jadual yang biasa dan teratur di mana beliau terlibat secara bermakna.
Dalam satu momen reflektif, Sarah berkongsi bahawa apa yang dia rasakan membawa keluarganya kembali ke Singapura adalah keinginan untuk dapat mengenang kembali masa yang mereka habiskan dengan Puan Chng tanpa menyesal dan berkata bahawa mereka berharap dapat melakukan sesuatu pada waktu itu, tetapi sebaliknya, mereka tiada penyesalan. Dengan ini, dia menekankan bahawa adalah penting untuk kita mengambil peluang untuk meluangkan masa bersama orang yang rapat dengan kita yang didiagnosis dengan penyakit, seperti yang dilakukan keluarganya dengan ibunya.
Budaya Penjagaan Bersama dalam Masyarakat yang Lebih Luas
Menjelang akhir temu bual kami, Sarah berkongsi pemikirannya yang penuh perasaan tentang bagaimana masyarakat yang inklusif terhadap demensia boleh wujud. Mengubah sedikit ungkapan yang sering disebut bahawa “memerlukan sebuah kampung untuk membesarkan seorang anak,” beliau menekankan bahawa “memerlukan sebuah kampung untuk menjaga orang tua” dan untuk orang yang hidup dengan demensia. Dalam “kampung” ini, akan ada empati dan kesabaran yang diberikan kepada orang yang hidup dengan demensia. Dalam visi Sarah tentang masyarakat ini, penjaga utama tidak akan memikul beban penjagaan orang yang hidup dengan demensia sendirian, tetapi akan mendapat sokongan yang baik daripada ahli keluarga. Kumpulan komuniti dan orang dari pelbagai peringkat umur juga boleh melawat orang yang hidup dengan demensia di rumah mereka untuk makan atau terlibat dalam aktiviti bersama. Dengan cara ini, orang yang hidup dengan demensia dan keluarga mereka akan lebih mendapat sokongan daripada komuniti mereka. Ini adalah langkah ke arah yang betul bagi mewujudkan sebuah kampung yang menjaga orang yang hidup dengan demensia bersama.
Pasukan DementiaHub.SG ingin mengucapkan terima kasih kepada Sarah kerana berkongsi secara terbuka dalam temu bual kami mengenai keluarganya dan perjalanan mereka bersama ibu yang hidup dengan demensia.
TENTANG PENGHANTAR
SARAH LOW
Sarah Low adalah seorang ahli farmasi yang berdedikasi dengan latihan khusus dalam penjagaan geriatrik, dan minat mendalam dalam penjagaan paliatif. Beliau kembali ke Singapura pada tahun 2018, di mana beliau dan keluarganya mengambil peranan sebagai penjaga kepada ibunya yang didiagnosis dengan demensia. Walaupun tanpa pembantu rumah, mereka telah menyediakan penjagaan dengan memanfaatkan perkhidmatan rehat seperti pusat penjagaan demensia. Selain daripada kerjanya secara klinikal, Sarah juga seorang penyokong penjagaan diri di kalangan penjaga dan berkongsi pandangannya melalui blog beliau, thrivingcaregiversblog.wordpress.com.
