Emily Ong berkongsi perjalanannya sebagai penyokong demensia, serta bagaimana beliau telah mempertingkatkan usaha pendokongannya di peringkat serantau dan global.
Saya menyertai Dementia Alliance International (DAI) pada Ogos 2019 selepas saya mendengar tentang Kate Swaffer daripada perbincangan saya dengan Ruth Wong, Pengurus Program Voices for Hope di DSG. Ia sangat memberi inspirasi dan motivasi untuk mengetahui tentang sebuah organisasi global yang ditubuhkan dan dikendalikan oleh orang yang hidup dengan demensia. Saya katakan bahawa ini adalah bukti terbaik mengenai kemampuan dan kapasiti orang yang hidup dengan demensia.
Artikel pertama saya untuk blog DAI diterbitkan sempena Bulan Alzheimer Dunia #WAM2019. “#Hello, Nama Saya Emily Ong” diterbitkan pada Hari ke-9 Bulan Kesedaran Demensia / Bulan Alzheimer Dunia. Ia adalah satu tindakan berani dan menandakan permulaan perjalanan pertama saya sebagai penyokong demensia.
Hello, nama saya Emily Ong
Pada Jun 2017 (tarikh tepat saya sudah lupa), saya mengalami pengalaman paling menakutkan dalam hidup saya apabila saya bertanya – "Apa yang saya perlukan untuk membuat roti bakar Perancis?" – sedangkan itu adalah sarapan biasa keluarga saya. Apa yang saya ingat hanya roti, dan peralatan yang saya perlukan adalah kuali.
Saya cuba mengingati tetapi TIADA apa yang dapat saya ingat.
Sejak itu, perjalanan pendokongan saya berkembang jauh dengan sokongan Kate Swaffer, pengasas bersama, bekas Pengerusi, dan Ketua Pegawai Eksekutif DIA, yang telah membimbing saya sepanjang masa. Bagi saya, pendokongan adalah menggunakan cerita dan pengalaman hidup sebagai orang yang hidup dengan kecacatan tersembunyi yang sering dipandang rendah, didiskriminasi, dan dipermudah untuk menyeru perubahan sosial dan tindakan bagi memperbaiki kehidupan orang yang hidup dengan demensia.
Saya memberi diri saya dua tahun untuk berkembang sebagai seorang penyokong dan mengasah kemahiran serta pengetahuan pendokongan saya. Saya bermula dengan Halaman Facebook – Living with mild cognitive impairment & YOD, di mana saya menulis tentang kehidupan dengan demensia, strategi menghadapinya, dan berkongsi maklumat mengenai demensia. Apabila DSG menjemput saya untuk mengendalikan bersama program Voices for Hope, saya menerimanya dan sejak itu bersama-sama merancang kandungan serta mengendalikan empat kumpulan. Bagi saya, melibatkan penyokong demensia dalam perancangan dan pengendalian program adalah penting untuk mencapai matlamat program iaitu menggalakkan orang yang hidup dengan dan terjejas oleh demensia untuk tampil. Ia juga tentang merangkumi budaya kerja yang inklusif dalam DSG untuk benar-benar melibatkan orang yang hidup dengan demensia dalam tenaga kerja.
Dari masa ke masa, dengan sokongan Kate Swaffer dan DY Surhaya, Pengarah Serantau Alzheimer’s Disease International (ADI) Asia Pasifik, saya mula mempertingkatkan usaha pendokongan saya di peringkat serantau dan global. Saya terlibat dalam Kumpulan Fokus Pertukaran Pengetahuan Global Dementia Observatory Pertubuhan Kesihatan Dunia (WHO), Panel Semakan Global Akreditasi, ADI, dan baru-baru ini dijemput untuk menjadi ahli Jawatankuasa Program Saintifik untuk Persidangan ADI 2022. Selain itu, pendedahan saya di Persidangan ADI 2020 sebagai pembicara utama dan menyampaikan ucapan pembukaan mengenai HOPE, telah membentuk lebih banyak perjalanan advokasi saya. Saya menjadi lebih berpengetahuan mengenai Konvensyen Pertubuhan Bangsa-Bangsa Bersatu mengenai Hak Orang Kurang Upaya (UNCRPD), aksesibiliti, dan kesan reka bentuk alam sekitar terhadap kualiti hidup.
Semasa pelancaran Laporan Alzheimer Dunia 2020 pada 21 September 2020, saya terinspirasi oleh seruan Kate Swaffer untuk bertindak daripada retorik reka bentuk yang membolehkan demensia kepada pelaksanaan reka bentuk alam sekitar. Peluang ini muncul apabila Profesor Madya Habib Chaudhury, profesor pelawat di Universiti Nasional Singapura, menghadiri salah satu sesi Voices for Hope. Beliau berminat untuk berkongsi kepakarannya dalam reka bentuk alam sekitar dalam membina persekitaran yang membolehkan demensia.
Dengan sokongannya, saya memulakan sebuah kumpulan global kecil – Environment & Dementia: Special Interest Group (DE-SiG) – pada Mei, di mana profesional dari pelbagai bidang dan orang yang hidup dengan demensia bekerjasama untuk memberi nasihat dan input pakar dalam berusaha ke arah reka bentuk yang membolehkan demensia dalam komuniti bagi meningkatkan kualiti hidup untuk semua, bukan terhad kepada orang yang hidup dengan demensia. Terdapat keperluan untuk melihat bagaimana persekitaran, termasuk alam semula jadi, binaan, dan komuniti, boleh direka untuk memberi ketenangan; meminimumkan kesan kecacatan, had aktiviti, dan sekatan penyertaan daripada demensia; dan boleh dicipta secara sengaja untuk mencerminkan nilai-nilai bersama dalam komuniti.
Dengan semua penglibatan ini dan bekerjasama dengan pihak lain di peringkat antarabangsa, saya yakin dan bersedia untuk mengambil peranan sebagai ahli Lembaga Pengarah DAI. DAI adalah sebuah kumpulan global yang ditubuhkan oleh dan untuk orang yang hidup dengan demensia, memberikan suara yang bersatu dalam kekuatan, sokongan, dan pendokongan terhadap hak dan autonomi orang yang hidup dengan demensia. Ia bermula dengan 8 orang dari 3 negara (AS, Kanada, dan Australia), dan kini DAI mewakili ahli dari seluruh dunia. Harapan dan rancangan saya sebagai ahli Lembaga Pengarah adalah dua kali ganda:
- Memberikan suara Asia Pasifik dari rantau ini di DAI; untuk memberikan organisasi global ini perwakilan yang lebih baik tentang komuniti budaya yang berbeza yang diwakilinya. Keperluan dan suara komuniti demensia yang tidak berbahasa Inggeris kurang diberi perhatian di peringkat global. Inisiatif DE-SiG adalah contoh bagaimana DAI berharap untuk membawa lebih banyak pakar, terutamanya dari Asia Pasifik, untuk membincangkan dan mencari cara untuk mencipta persekitaran yang membolehkan secara budaya dan sensitif terhadap keperluan.
- Membesarkan kehadiran DAI di rantau Asia Pasifik melalui pendekatan budaya tempatan supaya sokongan dan sumber DAI dapat memberi manfaat kepada lebih banyak komuniti global yang pelbagai. DAI SG sokongan dari rakan sebaya (La Kopi, Lim Teh) adalah salah satu inisiatif di mana sokongan disesuaikan dengan budaya tempatan tanpa menjejaskan kualiti sokongan yang diberikan oleh DAI.
Di DAI, kami percaya bahawa dengan bekerjasama, kami akan mengenal pasti tindakan konkrit untuk dilaksanakan bersama komuniti antarabangsa, dan dalam proses tersebut, memastikan hak asasi manusia kami dipenuhi sepenuhnya. Pada akhirnya, kami mahu orang ramai mengetahui dan mengakui pentingnya menyambut “Tiada Apa Tentang Kami, Tanpa Kami” dalam inisiatif yang dimaksudkan untuk orang yang hidup dengan demensia.
“Jangan pernah ragu bahawa sekumpulan kecil warganegara yang bijaksana dan komited boleh mengubah dunia; sesungguhnya itu adalah satu-satunya perkara yang pernah melakukannya.” – Margaret Meade
Catatan ini pertama kali diterbitkan di laman web Demensia Singapura.
MENGENAI PENULIS
EMILY ONG
Emily Ong adalah seorang pelatih, penceramah, fasilitator bengkel, dan pembangun program dalam topik berkaitan demensia berdasarkan pengalaman hidup, bacaan akademik dan penglibatan akar umbi. Beliau telah menjadi fasilitator bersama dalam program Demensia Singapura ‘Voices for Hope’ sejak 2019. Emily juga baru-baru ini dipilih untuk menganggotai Lembaga Pengarah Alzheimer’s Disease International (ADI) bagi jawatan orang dengan demensia. Selain itu, beliau berkhidmat dalam Panel Semakan Global Pasukan Akreditasi ADI dan sebagai ahli kumpulan fokus bagi WHO Global Dementia Observatory Knowledge Exchange.
>> Lebih catatan blog oleh Emily Ong
Sumber Tambahan
Living with Dementia – Voices of Asia
Living with Dementia – Voices of Asia adalah sebuah antologi cerita hidup sebenar yang ditulis oleh orang yang hidup dengan demensia dan pasangan penjaga dari 13 negara di Asia. Projek eBuku ini diketuai oleh penyokong demensia, Emily Ong.
eBuku ini ditawarkan dalam dua format:
Sumber ini dihasilkan dalam bahasa Inggeris.
Mengukuhkan Respons terhadap Demensia (STRiDE)
STRiDE adalah projek untuk membina kapasiti dalam penyelidikan demensia di negara-negara membangun, bagi menyokong pembangunan, pembiayaan, perancangan, pelaksanaan, dan penilaian pelan demensia negara.
Sumber ini dihasilkan dalam bahasa Inggeris.
