Playback speed:
Cara terbaik untuk memahami kerumitan yang melibatkan demensia adalah dengan berbual terus dengan seseorang yang mengalaminya atau penjaga seseorang yang hidup dengan keadaan ini. Kami bertuah dapat mendengar daripada dua penjaga, atau seperti yang mereka lebih suka dipanggil, rakan penjaga, Sally Ridon dan Serene Toh. Sebagai rakan penjaga, Sally dan Serene menekankan sifat kolaboratif penjagaan, menegaskan bahawa ia bukan sekadar memberikan bantuan, tetapi bekerja bersama dalam perkongsian penjagaan dan sokongan.
Perjalanan penjagaan Serene bermula apabila suaminya, Kim Han, didiagnosis dengan Demensia Permulaan Muda pada tahun 2021. Menghadapi cabaran berganda – diagnosis tersebut dan pengangguran – Serene meninggalkan pekerjaan sepenuh masanya untuk menjaganya, mengharungi kerumitan demensia dengan tekad dan ketahanan.
Perjalanan penjagaan Sally bermula apabila suaminya, Dan, didiagnosis dengan Demensia Permulaan Muda selepas serangan jantung pada tahun 2020. Dengan kekuatan daripada kepercayaannya sebagai penganut agama Katolik, Sally memulakan peranan barunya dengan cinta yang tidak tergoyahkan dan dedikasi, mengimbangi tanggungjawabnya dengan pendekatan proaktif untuk memahami dan menguruskan keadaan tersebut.
Kisah, pengalaman, dan pandangan mereka memberikan gambaran tentang sifat penjagaan yang pelbagai bagi orang yang hidup dengan demensia. Teruskan membaca untuk mengetahui apa yang mereka ingin anda tahu tentang demensia dan pengalaman penjagaan.
Untuk Ahli Masyarakat
Salah satu tanggapan salah yang biasa tentang demensia adalah ia hanya menjejaskan ingatan. Serene dan Sally menekankan bahawa demensia mempengaruhi pelbagai aspek kehidupan, sering kali dengan cara yang ketara.
Pada peringkat awal perjalanan Serene sebagai rakan penjaga, dia akan menulis arahan dengan teliti untuk Kim Han, percaya bahawa ini akan membantunya menjalani kehidupan seharian selepas diagnosis kerana dia beranggapan masalah utama Kim Han adalah ketidakupayaan untuk mengingati perkara. Walau bagaimanapun, apabila Kim Han sukar untuk memahami dan mengikuti arahan tersebut, rasa kecewa mula muncul. Serene akan tertanya-tanya mengapa Kim Han tidak berusaha dengan lebih gigih. Hanya kemudian, setelah mendapat lebih banyak pengetahuan tentang keadaan tersebut, Serene menyedari bahawa demensia juga merosakkan keupayaan kognitif, menjadikannya sukar untuk Kim Han memahami dan mengikuti arahan. Wawasan ini penting untuk Serene menyesuaikan pendekatan penjagaannya.
Sally turut berkongsi pandangan yang sama, menekankan bahawa demensia juga mengubah tingkah laku dan memerlukan pemahaman yang menyeluruh tentang sifatnya yang pelbagai. Sally menceritakan satu detik yang menyentuh hati apabila tingkah laku Dan berubah secara tiba-tiba semasa sambutan Krismas di rumah bersama keluarga. Ketika perbualan dan ketawa berlaku, Dan tiba-tiba menjadi tertekan dan menuntut agar suasana menjadi senyap. Semua yang hadir terkejut, dan Sally segera membimbingnya ke kawasan yang lebih tenang untuk menenangkannya.
Melalui kisah peribadi mereka, Serene dan Sally menunjukkan kesan mendalam demensia terhadap keupayaan kognitif dan tingkah laku, menekankan pentingnya pemahaman menyeluruh tentang keadaan ini untuk memberikan penjagaan dan sokongan yang berkesan.
Menjaga maruah dan identiti orang yang hidup dengan demensia adalah perkara yang amat penting. Serene memastikan Kim Han merasa termasuk dalam interaksi sosial, menggalakkan penyertaannya untuk menguatkan rasa kebergantungannya. Ini membantu mengekalkan harga diri dan kesejahteraan emosinya. Sebagai contoh, ketika berbual santai dengan rakan-rakan, Serene sentiasa melibatkan Kim Han dengan bertanya soalan seperti, “Itu sangat lucu, kan?”. Pendekatan ini membantu Kim Han merasa dirinya turut serta dalam perbualan, walaupun dia mungkin tidak ingat butiran terperinci.
Sally mengamalkan pendekatan yang serupa dengan menyesuaikan gaya hidup Dan untuk menjadikannya “sama tetapi tidak sama.” Dalam kata lain, membuat penyesuaian kepada persekitarannya dan rutin harian bagi mengekalkan rasa biasa tetapi pada masa yang sama mengambil kira perubahan keperluan dan kebolehannya. Sebagai contoh, orang yang hidup dengan demensia mungkin menghadapi kesukaran menguruskan kewangan mereka. Walau bagaimanapun, Sally meletakkan kad kredit yang telah tamat tempoh dan mata wang asing dalam dompet Dan, membenarkannya untuk mengekalkan rasa tanggungjawab kewangan terhadap keluarganya. Dan berasa bangga memiliki dompet, sering kali mengira dan menyusun duit di dalamnya. Pendekatan ini menegaskan identitinya dan maruahnya, yang menyokong rasa harga dirinya.
Selain itu, Sally mengambil pendekatan yang memberi kuasa dalam membantu Dan dengan tugas harian. Daripada mengambil alih apabila Dan menghadapi kesukaran, dia melibatkan Dan dengan melakukan tugas-tugas tersebut bersama-sama. Sebagai contoh, jika Dan terlupa untuk menggunakan sabun semasa mencuci pinggan, Sally secara lembut campur tangan dengan berdiri di sebelahnya dan mencadangkan, “Kita perlu guna sabun bila cuci pinggan. Mari, kita buat sama-sama.” Pendekatan ini memberi kuasa kepada Dan dan membangkitkan rasa kemampuan, bukannya pergantungan.
Satu aspek penting di mana bantuan boleh sangat berharga adalah dengan membantu orang yang hidup dengan demensia yang mungkin menjadi keliru di tempat awam. Kim Han kadang-kadang menghadapi kesukaran dalam orientasi dan berkomunikasi, terutamanya dengan orang yang tidak dikenali. Serene berharap bahawa dalam saat-saat kekeliruan, ada seseorang yang mendekatinya dengan penuh kasih, menawarkan bantuan untuk meredakan rasa takut dan kesunyian yang dirasainya. Tindakan kecil yang penuh kebaikan, seperti menghubungi pasangan penjaga orang yang hidup dengan demensia untuk memberitahu mereka bahawa orang tersayang mereka hilang atau sekadar menjadi kehadiran yang menenangkan, boleh mengubah situasi yang menekan menjadi sesuatu yang lebih terkawal. Gerak-geri ini boleh memberi perbezaan yang besar, mengurangkan tekanan dan pengasingan bagi kedua-dua orang yang hidup dengan demensia dan pasangan penjaga mereka.
Jika anda tidak merasa yakin untuk menawarkan bantuan praktikal, Sally dan Serene menggesa agar anggota masyarakat bersikap baik, empatik dan memahami. Interaksi awam memberikan cabaran kepada kedua-dua pasangan penjaga dan orang yang hidup dengan demensia. Serene menceritakan situasi di mana isyarat mesra Kim Han, seperti memberikan isyarat jempol kepada orang yang tidak dikenali, sering disambut dengan penilaian atau kekeliruan. Dia sering mendapati dirinya terpaksa menjelaskan keadaannya untuk mengurangkan salah faham. Dalam situasi-situasi ini, dia berharap agar lebih banyak pemahaman dan kurang penilaian, dengan menekankan kepentingan bersikap baik dan penuh belas kasihan terhadap mereka yang menghadapi cabaran kognitif.
Untuk Pasangan Penjaga yang Lain
Kedua-dua pasangan penjaga menekankan kepentingan memiliki sistem sokongan yang kukuh. Serene merasa lega dengan pemahaman dan sokongan daripada rakan-rakan dan keluarganya. Mereka melibatkan Kim Han dalam aktiviti luar dan memberikan sokongan emosional, yang amat berharga bagi kesejahteraan Serene. Sally juga menghargai isyarat kecil daripada rakan-rakan, seperti memberi telinga yang mendengar tanpa sebarang soalan. Sokongan sebegini membantunya merasa kurang terasing dan mengesahkan pengalamannya.
Program seperti Kelab Sosial Demensia (Dementi Social Club) juga sangat bermanfaat bagi Sally dan Serene. Program ini, yang membolehkan pasangan penjaga terlibat dalam aktiviti yang bermakna bersama orang tersayang mereka, menjadi ruang yang selamat bagi Sally dan Serene untuk meluahkan perasaan, mendapatkan bantuan, dan memberi sokongan kepada orang lain dalam situasi yang sama. Sally juga menambah bahawa, di ruang yang inklusif seperti ini, dia tidak perlu menjelaskan dirinya atau keadaan Dan kerana semua orang di sana memahami demensia. Rasa komuniti ini membantu Sally dan Serene merasa kurang terasing dan mengesahkan pengalaman mereka, dengan mengetahui bahawa mereka tidak sendirian dalam perjalanan ini.
Kedua-dua Sally dan Serene menegaskan bahawa penjagaan adalah satu proses pembelajaran yang berterusan dan adalah perkara biasa untuk merasa tidak sempurna dalam peranan ini. Pada pendapat mereka, tiada pasangan penjaga yang sempurna.
Dalam menjaga orang tersayang yang hidup dengan demensia, adalah penting untuk mendekati situasi dengan kelembutan, terutamanya apabila emosi menjadi tinggi. Sebagai contoh, apabila Kim Han membuat kekacauan di rumah, reaksi awal Serene mungkin kekecewaan, tetapi dia mengingatkan dirinya bahawa Kim Han tidak menyedari tindakannya. Bertindak dengan kemarahan tidak memberi manfaat, jadi dia telah belajar untuk mengambil langkah ke belakang dan “menapis drama.” Mengubah cara berfikir membantu Serene untuk memberi tumpuan dalam menyelesaikan situasi daripada menyalahkan.
Pendekatan ini membantu Serene untuk mengutamakan dan mengekalkan ketenangan dalam situasi yang mencabar. Sebagai contoh, jika dia perlu ke tandas ketika keluar bersama Kim Han dan kembali untuk mendapati Kim Han hilang, dia tetap tenang kerana tahu dia akan menemui Kim Han akhirnya. Perubahan cara berfikir ini memberi ketenangan fikiran kepada mereka berdua, meningkatkan kesejahteraan mereka dalam saat-saat tersebut.
Begitu juga, walaupun menghadapi cabaran, Sally mengekalkan rasa ketenangan, dengan mengakui bahawa kebimbangan tentang masa depan adalah perkara yang normal. Nasihatnya kepada pasangan penjaga yang lain adalah untuk berpegang pada aspek-aspek dalam hidup yang memberi kekuatan, seperti keluarga atau kepercayaan, dan mengambil langkah demi langkah, menerima mantra “que sera sera.”
Sebagai kesimpulan, pandangan yang dikongsi oleh pasangan penjaga Sally dan Serene memberikan pencerahan mengenai sifat penjagaan demensia yang pelbagai. Mereka menekankan peranan penting kerjasama, belas kasihan, dan sokongan praktikal dalam menyokong orang yang hidup dengan demensia, serta menyeru kepada inklusiviti, mengajak kita untuk mencipta persekitaran di mana setiap orang yang hidup dengan demensia merasa dihargai dan difahami. Mereka juga mengingatkan penjaga untuk mencari bantuan apabila diperlukan dan menerima perjalanan ini, dengan segala ketidaksempurnaannya, serta mencari ketenangan dalam sokongan komuniti dan ketabahan. Melalui pengalaman bersama mereka, Sally dan Serene bukan sahaja memberi panduan, tetapi juga menghulurkan jemputan yang ikhlas untuk bersama-sama mereka dalam memupuk kebaikan dan membuat perbezaan yang bermakna dalam kehidupan mereka yang terkesan oleh demensia.
