Menyeru Sokongan yang Tepat

Terdapat keperluan mendesak untuk sokongan dan intervensi selepas diagnosis yang tepat pada masanya untuk orang yang hidup dengan demensia permulaan muda.

Walaupun kesedaran masyarakat tentang demensia semakin berkembang di Singapura, keperluan khas bagi orang yang lebih muda yang hidup dengan demensia dan keluarga mereka perlu diberi perhatian dengan sewajarnya. Banyak perkhidmatan dan sistem sokongan selepas diagnosis yang sedia ada dibangunkan dengan tumpuan kepada golongan warga emas, memandangkan demensia lebih lazim berlaku dalam kumpulan usia ini. Ini menyebabkan perkhidmatan dan sokongan yang mungkin tidak memenuhi keperluan spesifik orang yang mengalami demensia permulaan muda.

Perkhidmatan dan intervensi sering tertumpu kepada terapi rangsangan kognitif. Namun, kita tahu bahawa kesan diagnosis demensia boleh menyebabkan tekanan keluarga yang signifikan dan pengasingan sosial, dan perkhidmatan sepatutnya menangani isu-isu ini juga. Orang yang lebih muda yang hidup dengan demensia dan keluarga mereka mempunyai keperluan yang lebih besar untuk sokongan emosi, sosio-psikologi dan hubungan, tanpa mengira tahap demensia mereka semasa diagnosis. Rasa kesedihan akibat ‘kehilangan diri’ dan pelbagai kehilangan lain boleh memberi kesan besar kepada orang yang hidup dengan demensia serta kehidupan mereka bersama pasangan dan keluarga.

Penting untuk menyedari bahawa perkhidmatan demensia umum, yang sering direka untuk golongan warga emas, tidak sesuai jika negara ingin membantu orang yang lebih muda yang hidup dengan demensia, yang sering masih sihat secara fizikal, untuk mengekalkan kehidupan yang aktif dan kekal berdikari selagi mungkin. Sebagai orang yang hidup dengan demensia, saya ingin katakan bahawa kita memerlukan sokongan dan intervensi selepas diagnosis yang menyokong kita dalam berinteraksi secara sosial, membolehkan kita terlibat dengan bermakna, dan memberdayakan kita dengan cara yang bermaruah. Diagnosis demensia tidak menjadikan seseorang itu kurang berharga. Kita masih mempunyai keperluan yang sama, dan ingin terus merasa seperti ahli keluarga, komuniti, dan masyarakat yang bernilai, produktif, dan menyumbang.

Semakin ramai orang didiagnosis dengan demensia permulaan muda setiap tahun, dan adalah sangat penting untuk kita mempertimbangkan keperluan khas ini ketika merancang dasar-dasar demensia pada masa depan dan melaksanakan sokongan serta intervensi selepas diagnosis. Pembuat dasar, penyedia penjagaan kesihatan, dan sosial perlu secara proaktif berunding dan berinteraksi dengan orang yang lebih muda yang hidup dengan demensia dan keluarga mereka untuk memastikan apa yang dilaksanakan adalah sesuai. Ini akan memastikan mereka yang hidup dengan demensia permulaan muda, serta keluarga mereka, lebih bersedia untuk menghadapi perubahan dalam kebolehan, hubungan, dan peranan yang mungkin timbul apabila keadaan berkembang. Kita memerlukan lebih daripada sekadar sokongan ‘sekali sahaja’ – bimbingan dan sokongan yang berterusan adalah penting untuk membolehkan mereka hidup dengan baik dan bermakna walaupun dengan demensia.