Sarah Low 身兼多职:她是一名训练有素的药剂师、两位十来岁女儿的母亲、妻子、同时也是她患有失智症母亲的女儿兼看护者。
Sarah 是一位在各种角色之间转换、兼顾不同要务的妇女。她与家人共同合作来看护母亲的当儿也承担着其它的事务。
在仅仅一个小时的线上访谈中,Sarah 与 DementiaHub.SG 团队的其一成员分享了自己丰富的看护经验。
沟通是关键
在采访 Sarah 时, 她带出了一个关键点:与家人之间的沟通, 例如决策上的讨论、整合个人的时间表及坦诚分享彼此的感受。Sarah 和丈夫也挑起了引导孩子们理解家庭大小事的大梁。这些综合起来就是该家庭一起迈向未来的模式。
Sarah与一家四口,在其母亲患上早期失智症时,已在海外居住多时。熟知母亲患上失智症后,Sarah与家人在一次的家庭会议中讨论了搬回国来与 Sarah的母亲同住来看护她。通过这次的家庭会议,一家人都达成了共识决定回国来一同看护 Sarah的母亲。
共同迈向看护之旅
Sarah的家庭通过开放式的讨论不仅达成了共识,这也让他们全家理解一同与Sarah的母亲踏上失智症旅程的前景。当他们一家四口回国与母亲同住时,他们不但需要适应新的环境所带来的挑战,更是要适应与患有失智症的母亲一起生活。 相同的,母亲也得开始适应与新家庭成员一同生活。
起初,这个家庭为了适应新生活挣扎了不少。Sarah 坦言说道,一部分的挣扎在于为了让母亲融入成为这个家庭的第五个成员来适应新而有意义和健康的日常生活。但这并非一件易事。在适应新生活安排的过程中,两个女儿对于她们祖母的异常行为感到难以释怀。然而,通过开放式的讨论、交谈、聆听及理解女儿所面对的挑战,Sarah和丈夫让孩子们试着了解祖母异常行为的原因。例如,女儿有时会将祖母的失控行为归咎于自己,并问Sarah她们哪里做错了导致祖母生气。Sarah 和丈夫对她们的疑问做出了回应,并向她们解释失智症对大脑的影响。她们祖母行为上的失调和情绪上的波动都是因失智症而起。祖母记忆的下滑(失智症的其一症状)也解释了她为什么总是把东西放在不同的位置导致自己无法找到这些物品而怀疑这些东西是否被人偷了。
Sarah 和丈夫也向女儿解释与失智症息息相关的其它病症例如日落症。这类的睡眠周期变化常常会引起失智症人士情绪上的改变。一个人的判断能力、推理能力和做决定的能力在失智症发展的过程中通常会出现恶化的迹象。Sarah和丈夫也向女儿解释Sarah 的母亲正在经历情绪和思维上的改变。这也是造成她们祖母性情大变的原因。重点是,这些变化并非女儿的错。
每个人所扮演的角色都不同
Sarah 也分享了她和丈夫如何与女儿讨论她们在看护母亲时所扮演的角色。在过去几年, 女儿跟父母分享说她们觉得自己没有为祖母做太多的事。但是Sarah和丈夫并不以为然。 女儿实际上成了Sarah和丈夫的“眼睛和耳朵”来确保祖母在家里的安全。这是十分重要的角色。
Sarah的母亲是一名年长者所以有较高的跌倒风险。女儿可以在家里注意祖母的情况,确保她的安全。除此之外,女儿也能通过技能手机或其他数码仪器在 Sarah 和丈夫不在时在第一时间向他们述说祖母的最新状况。这些都是 Sarah 和丈夫所提醒女儿们所扮演的角色。这也是对她们一直在这方面对祖母的付出。与此同时,他们也向女儿强调不应该“藐视自己的贡献”。
Sarah 也分享了 丈夫在看护母亲时所挑起的重要角色。Sarah 和 丈夫不但在工作和家庭之间取得平衡,同时也在工作上做出了调整及安排。在最初的三年里,丈夫就已把全职工作转换成兼职工作。之后当 Sarah 开始兼职时,他则将自己的工作性质改回全职。这样的安排让小两口在工作以外有时间来陪伴母亲。此外,丈夫也一直非常积极地参与看护岳母的责任。他不仅直接看护和陪伴岳母,还同时照顾整个家庭。他不但为家人做饭,还确保岳母及所有的家庭成员可以按时一起进餐。他时不时也会抽出时间来与岳母交谈。最重要的是,Sarah 和丈夫在看护母亲时营造了Sarah所提的“看护伙伴关系”。这种协调一致的看护方式也是为了给孩子们树立的榜样。有了这个好榜样,“她们(女儿)也会积极的挑起看护的责任。”
一起享受日常生活
与家人共处对 Sarah与家人而言是非常重要的。这是让母亲融入家庭生活的其一个方式。就如 Sarah所说:“只要有机会,我与家人总会聚在一起用餐,并一起交谈。” Sarah 还指出,相较于在家里和家人一起按期用餐,她的母亲过去都是一个人吃饭,而且只有在感到饿的时后才吃饭。因此,Sarah与家人对一同用餐的重视不仅确保 Sarah的母亲每天都能与家人共享天伦,还确保了她能够按时用餐,从而照顾她的健康。
Sarah 的母亲还为一周里的不同日子安排节目,家人也会抽出时间和她一起安排其他的活动。在母亲去日托中心的时候,家人都会准时叫醒她,为她准备好去日托中心。当她从中心回家时,丈夫经常会向她打招呼,帮助她安顿下来,准备好零食,并与她畅谈一天的趣事。
在其他的日子里,Sarah 或 丈夫会与母亲一起参与母亲所熟悉的活动,例如 Sarah 会用弹吉他来弹奏并与母亲一起唱她最喜欢的歌曲。家人还会在每周带她去一次她最喜欢的咖啡店吃早餐。有了这些日常活动,母亲并有足够的时间与家人共度美好的时光。
熟悉固定的日程安排使母亲能够有意义地参与其中。
在一刻的反思,Sarah 坦然地分享她认为家人回到新加坡的原因是希望能够在母亲建在时珍惜与母亲共度地时光,而不是以后才后悔自己没有为她做什么。
Sarah也强调有这样的想法非比重要。我们应该抓紧机会与那些被诊断患有疾病的至亲共度仅有的时光,就像她的家人爱待她的母亲一样。
普遍化社会关怀文化
采访结束之前,Sarah 也分享了她对一个接纳失智症的社会的真挚想法。她修改了“养育一个孩子需要整个村庄的同心协力”的谚语,反之强调“看护年长者和失智症人士需要整个村庄的同心协力。” 这意味着,在这样一个“村庄”里,我们应该对失智症人士存有同理心和耐性。在 Sarah 对这样的一个社会的设想中,主要看护者才不会独自一人承担看护失智症人士的重任,反而会得到家人的支持。社区小组和不同年龄层的人士也可以探访失智症人士并与他们进餐或交流。如此一来,失智症人士及其家属将得到社会更好的支持。这将朝着 Sarah 对打造一个关爱失智症人士的村庄的愿景迈进一步。
DementiaHub.SG 团队由衷感谢 Sarah 在采访中如此坦诚地分享她与家庭人及患有失智症的母亲的心路历程。
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SARAH LOW
Sarah Low 是一名老年护理专科的执业药剂师,她对姑息治疗有着浓厚的兴趣。她于 2018 年回返新加坡与家人共同照顾被诊断有失智症的母亲。尽管没有家庭帮佣,但他们善用了失智症日托等暂托服务来为母亲提供看护。
在工作之余,Sarah倡导看护者的自我护理,并通过博客 thrivingcaregiversblog.wordpress.com 来分享心德。