我们为Emily Ong女士深感自豪。Emily是一名失智症倡导者。她在2020年度的全球失智症研讨会中叙述了她的失智症心路历程。
我是Emily Ong，一名失智症的倡导者、新加坡失智症机构“希望之声”的导师、全球失智症观景的其一成员及失智症国际联盟的成员之一。我有幸受邀来代表各国的失智症人士来分享“Nothing about us, without us”（中译“不关乎我们，倘若没我们”）的项目。
我的失智症心路历程由一件法国土司事件开始。法国土司非常美味也十分容易烘制。然而，在一天早晨我突然之间记不起得使用的食料和如何烘制法国土司。我只记得我需要面包。我突然之间对如何烘制法国土司完全毫无概念。我的脑子里一片空白。我完全记不起整个烘制的过程。还在修读医科的长女马上与医院的神经科预约探诊。
我被诊断患上了年轻型失智症。当时的我仅51岁。这对我而言是一个梦魇。我的脑里浮现了许多毫无答案的问句。年轻、健康的我怎么可能患上失智症？我是否会变成一个完全需要依赖他人的废人？是否有其它与我有同样病症的人？我是否能够恢复成往常的我？
当时并没有后诊断的支持服务来帮助我接受这残酷的事实，也没有人为我失去未来规划的无助来扶持我。纵然感到无助和惊恐，我还是在家人面前展现一脸坚强的样子。我日夜以眼泪洗脸。我所知道的是失智症是一个无法医治及保存自立的无底深渊。我听闻日托中心有一些能够刺激认知功能的活动，例如打麻将和着色活动。 记忆咖啡厅也有驻唱歌手来通过旧歌金曲帮助唤起我们的回忆。即便如此，我还是感到彷徨无助。
就在我处于人生的低谷时，我发现了新加坡失智症机构的“希望之声”的项目。自从被诊断后，这是我第一次看到希望及重拾生活的可能性。
在这个项目的其中，我与其它失智症人士欢笑、讨论及分享我们的心路历程，从中鼓励及扶持彼此。简单的说，我们开始重拾我们的生活！
以下是我想与您分享及鼓励的一句话：活出真我的风采。您的生活的确将跟往常不一样。您将会经历改变，甚至需要调整您的期望及适应您所仅有的能力。但是千万不要置疑您本身的潜能。
失智症人士及其看护者需要社区里的支持来面对生命里的展望、期待。请容我与您分享英文缩写H.O.P.E.的定义：
- 字母H代表倾听我们的心声，然后分享您的反馈及提供建议。 鼓励我们分享我们的心声。纵然失智症人士的想法、感受、举止、交流与沟通方式都有可能随着时间的推移而改变，但这并不代表我们失去感情、偏好、意见或思想。
- 字母O代表给予支持。给予帮助意味着赋予我们能力来维持我们的自理能力。这对失智症人士的自理能力和生活素质有极大的影响。所以尽可能让失智症人士自己决定他们所需要的帮助。
- 字母P代表与我们同工。让我们与您分享我们在日常生活里所能够处理的事务。这不但能够赋予我们处事的能力，它也能善用资源及取得更好的果效。
- 字母E代表赋予能力。集中在我们仅有的能力。尽量减少并补偿失智症所导致的残疾及任何能力上的变化。失智症人士需要神经或体能的康复计划来帮助他们重拾自理能力及提升体能、情绪及社交上的素质。
请谨记以上H.O.P.E.的四大点来点亮失智症人士的人生。谢谢。
原稿源自 新加坡失智症机构网站.
