身为丈夫Rodney Paglar的看护者，Jacinta与丈夫共同应对失智症的看护旅程中经历了起起伏伏。即便如此，Jacinta还是尽心尽力地看护及支持Rodney确保他过着有意义的生命。他们的故事充满了爱、勇气和毅力。
Jacinta叙述了Rodney的诊断过程、共同经历的挑战以及他们如何一同跨过这些挑战。
我和我的丈夫Rodney 已经结婚30年了。他是我的挚友、知己及失智症旅途上的伙伴。我们有两个孩子Luke和Timothy 。
Timothy自小就患有四肢痉挛性瘫痪与癫痫。 因此，当他出世后，我就决定卸下工作来照顾他，成为一名全职母亲及看护者。Timothy 活到16岁，在2021 年11月去世，当时我和Rodney才50来岁。
我认识的Rodney是幽默、风趣和内向的独特结合体。然而，在Timothy生命的最后一年，我看到Rodney更加封闭，变得更不愿意表达情感。他也把关于Timothy接受姑息治疗时的众多决定交给我处理。我感到自己得独自应对失落和哀伤。尽管当时我无法理解Rodney 突如其来的改变，但我万万也没想到Rodney的转变是因病而起。
诊断的经历
在2019年8 月，Rodney被诊断患有失智症。当时的他仅仅59岁。在此之前，Rodney还在一间私人建筑公司就职。
在那段时间，Rodney越来越健忘，并且在阅读、写作甚至言语上开始面对困难。每当他得在上司及同事面前做简报时，他总是会拿病假。不仅如此，他还会把同事的工时记录表带回家，要求我帮他完成，因为他忘了如何写数字或单词。他变得越来越沮丧，并选择不向任何人谈论他的问题，包括身为妻子的我。
直到一次定期体检时，Rodney被转介到国立大学医院神经科学部门进行正式的诊断。在这之前，我与家人都以为Rodney的行为变化是基于轻微中风。我还记得当天的情景。Rodney做了脑部扫描后，我心理焦急地等待报告结果，但却要在他面前表现出勇敢的一面。当报告显示Rodney被诊断有阿兹海默症时，我们都非常震惊。
随之而来的是一系列的情绪波动。我们刚搬进新家，而我得再次背负起看护的责任。这次的看护对象换成了我的精神支柱 – 我的丈夫。
加入新加坡失智症机构的大家庭
2020年初，Rodney进行了腰椎穿刺后，第二次被诊断有阿兹海默症。我们是通过国立脑神经医学院(简称NNI) 才得知新加坡失智症机构及他们的服务。对我来说， 新加坡失智症机构是我们生命里的曙光，带领我们走过这段新的旅程。
我们加入了新加坡失智症机构的“希望心声” （简称 VFH）。在这个项目里，我们遇到了与我们有类似经历的家属。VFH让我们新结识了一群终生好友。这个平台也让我获取更多资讯以更好地照顾Rodney。
我也是通过这个平台看到Rodney的转变；从极度静默到开怀大笑及与他人交流。看到他变得开朗，这让我放下了心中大石，也让我对这失智症看护之旅的未来满怀希望。
新冠疫情所带来的挑战
2020年新冠疫情的封锁与隔离措施打乱了Rodney的日常作息。他不再能够到户外运动或与家人同享家庭聚会的乐趣。
让Rodney了解安全距离的规则及时常洗手的必要性变成了一个挑战。Rodney似乎因对水流触碰到手的感觉感到排斥，而尽量避免洗手。
大多数的时间，他都在帮我做家务、打理我们的园艺空间及学习如何在散步时用手机来拍照。然而，由于失智症的进展，我发现我们需要按照他的需求，不时地改变为他所策划的日常作息。
如今，Rodney也会因产生幻觉而焦虑。每当他有幻觉及感到焦虑的时候，要让他平静下来并不容易，因为他会把我和儿子当成陌生人。这让他感到害怕。在这种状况下，我们必须告诉自己保持冷静及耐心地来尽量帮助Rodney跨过他的恐惧。
我们一同迈步前行
Rodney不再记得我的名字和许多我们曾经共处的时光。尽管如此，我还是对我们能够一起再次回顾过去和创造更多新的美好回忆而感恩。
有时候，我会用旧照片来唤起他的记忆，并开始制作剪贴簿。目前的焦点是让Rodney能够保持活跃、健康的生活，并尽量让他在我们一起外出时与家人互动。
的确，对我们而言，每一天就像新的一天，有时候我会看到我在1985年初见的那个Rodney！与此同时，我为他不断尝试跨过各种挑战而深感欣慰，尤其是当他克服困难，对自己感到满意及有成就感而面带笑容的时候。
当我感到疲惫时，我会花一些时间来自我照顾和充电。我也发现宣导失智症及分享我的经历对我有疗愈的作用。对我而言，重点是能够与Rodney共度每一天。
我的角色
身为一名看护者，我会尽我所能帮助Rodney与失智症共处，继续过着有意义的生活。在他需要我的时候，我都会陪伴着他。
本篇文章最初发表在新加坡失智症机构网站上。
