Emily Ong 分享了身为一名失智症倡导者的旅程及她如和提升致力在区域性及全国性的阶层来倡导失智症。
我是在与阿尔茨海默病协会 (简称ADA) 的“希望心声”的项目经理 Ruth Wong 的一次讨论中熟知 Kate Swaffer的案例，从而在 2019 年 8 月加入了国际失智症联盟 (简称DAI)，一个为失智症人士所设并由失智症人士管理的全球性组织。该组织的成立是多么令人鼓舞和振奋的一件事。这是对失智症人士的能力和潜能最佳的见证。
我的第一篇文章是在世界阿尔茨海默病月 #WAM2019内为 国际失智症联盟所撰写的。我在失智症意识月/世界阿尔茨海默病月的第 9 天了上载了“#您好，我是 Emily Ong”的一篇博客。这勇敢的一步，开启了我成为一名失智症倡导者的篇章。
您好，我是 Emily Ong
于2017 年 6 月（实际日期我已经忘了），我经历了一生中最可怕的事情——我问了自己：“我需要什么材料来做法式吐司呢？”——这是我最擅长做的早餐。我只记得需要面包，以及一柄煎锅。我努力地回想，却什么都记不起来。
从那时开始，我的失智症倡导旅程在 Kate Swaffer 的支持下扬帆远航。Kate Swaffer是国际失智症联盟的联合创始人、前任主席和现任首席执行官。她全程指引着我。对我而言，倡导是通过当事人（失智症人士）的见证及经历来把一个被高度歧视、敷衍的‘透明’病症来带动改变，并为失智症人士争取更好的生活素质。
我给了自己两年的时间来装备自己成为一名称职的失智症倡导者。我在脸书的页面刊登了我的第一则分享： 《与轻微认知功能障碍和年轻型失智症 (YOD)共存》。 内容涵盖了与智症共存是怎样的生活和应对失智症的策略。同时我也分享有关失智症的信息。我接受了与阿尔茨海默病协会共同主持“希望心声” 项目的邀请。紧接着，我与阿尔茨海默病协会共同设计内容并且一起举办了四个学期。我认为让失智症倡导者参与策划和实施，对于实现该计划的目标并鼓励失智症人士和受到失智症影响的人士采取行动至关重要。这也是在 阿尔茨海默病协会内部营造一种具备包容性的工作文化的关键，以“言行一致”的方式来通过实际行动将失智症人士纳入职场。
在 Kate Swaffer 和 阿尔茨海默病协会亚太区区域主任 DY Surhaya 的支持下，我开始在区域和全球范围内增强了我的倡导行动。我在世界卫生组织的全球失智症观察站知识交流平台焦点小组和 A.D.I. 认证全球审查小组内任职。我也被邀加入 2022 年 A.D.I. 会议的科学计划委员会。此外，我在 2020 A.D.I. 会议上作为主旨演讲为HOPE掀开序幕。这大大的为我的倡导旅途塑造成型。我也因而对《联合国残疾人权利公约》 (简称U.N.C.R.P.D.)及以环境设计来提高生活素质等方面有了更深入的了解。
于 2020 年 9 月 21 日 2020，在世界阿尔茨海默病报告的发布会上，我被Kate Swaffer 对失智友善设计的言辞转化为实施环境设计的实际行动的呼吁深受启发。就在新加坡国立大学客座教授 Habib Chaudhury 参与了 “希望心声” 的活动后表示他对通过环境设计来打造一个失智友善环境深感兴趣。
透过他的支持，我在5 月份成立了一个小型的全球区域小组——环境与失智症：特殊兴趣小组 (简称DE-SiG)。该小组聚集了来不同学术领域的专业人士和失智症人士来一同商讨如何在社区内实践失智友善设计，并为此提供专业建议和意见来改善生活素质。该小组也探讨如何设计宁静的自然环境、建筑环境和社区环境等课题。并以最大幅度降低有害影响，减少活动和参与限制等方面来反映社区的共识。
通过这些活动和与其他国际范围的内部合作，我对担任 国际失智症联盟董事会成员充满信心并做好了准备。国际失智症联盟是由失智症人士组成来为失智症人士提供服务的国际小组，并为失智症人士的权利和自主权做出表决。它的八名创始人来自美国、加拿大和澳洲。身为董事会的成员之一，我的愿景是双重的：
- 通过国际失智症联盟成为亚太区域失智症人士的代言人并更全面的带出亚太区域多文化的独特性——非英化的失智症社区一直以来都被忽视。DE-SiG 的愿景相同与国际失智症联盟的愿景。我们希望引入来自亚太地区的专家一同讨论并探寻如何打造一个文化合宜及需求敏感的环境。
- 通过推广本地文化的方式来拓展国际失智症联盟在亚太地区的影响力，使得 国际失智症联盟的支持和资源能够惠及更广范和更多元化的全球社区。本地化的项目如La Kopi和Lim Teh不会影响国际失智症联盟所提供的支持的素质。
我们（国际失智症联盟）相信只要共同努力，我们必能发掘实质计划来与国际社群执行该计划并从其过程中确保达到涉及人权的需求。我们要让众人知道“倘若没有我们， 就毫无关乎我们”的项目是专为失智症人士所设定的。
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