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我们很高兴邀请到 Rohani Binte Rahmat 女士在阿尔茨海默国际会议(简称ADI)2020 全球会议上致闭幕词。她是患有失智症丈夫的看护者。她分享了自己身为一名看护者的经历,她起初很不愿意面对她的丈夫患上这种疾病并感到窘迫。随着时间的推移,通过社区的支持以及“希望心声”,她也逐渐接受了她丈夫的病情。
我很荣幸有机会为 第 34届国际阿尔茨海默病的研讨会致闭幕词。
我是 Rohani,我的丈夫 Muhammad Said 被诊断有血管性失智症。我是他的妻子,也是他的看护者。
在2018 年 8 月 11 日,我的丈夫接受了全脑磁共振成像(简称MRI)才被正式诊断患有血管性失智症。当时,他仍在从事飞机维修技师的工作。在2017 年 3 月,他开始出现失智症的症状。
失智症逐渐影响了他的短期记忆和工作表现。尽管如此,他仍被派去负责管理仓库。然而,一年后,在 2019 年 7 月 31 日,由于工作环境对他来说不再安全,他被迫与公司解约。这次的解约给他带来负面的影响。他变得非常不安并出现了思绪混淆。直至今日,他仍然处于不愿面对病状的事实。
为了帮助他重拾信心,国家神经研究所的神经学专家给他安排了工作治疗计划。此计划由崇仁致善和谐院(英译Apex Harmony Lodge)发起,并安排他担任助理园丁一职。工作范围是保持崇仁致善和谐院花园的整洁。尽管他不太倾心这份工作,但他仍然全力以赴。我也为他敬业乐业的精神感到非常自豪。
身为他的妻子和看护者,我将我丈夫的情况视为我的命运。我试着通过自学和观看 YouTube 视频来了解失智症。侥幸的是,我接到了阿尔茨海默病协会的 Ruth Wong 和 Emily Ong 的电话,邀请我和丈夫参与他们的“希望心声”项目。
我对此项目非常感兴趣,于是我们便安排了会面。参与“希望心声”后,我意识到我可以通过许多途径来寻求帮助。失智症的旅途不一定是孤独的。通过参与者的分享,我开始了解不同类型的失智症,并且学会进一步来了解和怜悯我的丈夫。说实话,我在参与“希望心声”前感到不知所措和沮丧。的确,我为他的记忆力衰退感到悲痛,起初还因为感到窘迫而不愿意向我的一些朋友告知这件事。但在参与项目之后,我意识到分享和倡导失智症的重要性——失智症人士及看护者不需要同情,而是需要同理心。
认识其他参与者为我们的生活带来了乐趣。我们诚实与他人分享,这为课程带来了欢笑与喜乐。每一次的分享都十分振奋人心。我也意识到自己并不是唯一在看护旅程上的困境中挣扎的看护者。该项目也让我认识到丈夫的限制,并帮助他利用剩余的能力来生活。它让失智症人士及看护者变得自信并且赋予了力量。
希望我的分享能够激励所有处于相同困境的不同种族的同胞,并将失智症视为医学疾病,为此寻求早期诊断。这回应了本次研讨会的主题:失智症时代的希望。
最后,我要感谢 阿尔茨海默国际会议2020 的筹委让我有机会分享自己的经历,
由衷感谢。
本文首发于新加坡失智症机构网站。