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理解失智症最佳的方式就是直接与失智症人士的看护者面谈。我们有幸从两位失智症看护者,又称看护伙伴,Sally Ridon 和 Serene Toh,深谈。身为看护伙伴,Sally 和 Serene强调护理的协作性质不仅仅是提供援助,而是在彼此的关系中共同努力。
Serene的丈夫,Kim Han在2021年被诊断患有年轻型失智症。Kim Han面对着两个巨大的挑战 — 他的病状和失业 — Serene也因此离职来全职照顾 Kim Han,并以决心和韧性来应对复杂的失智症。
Sally的看护旅程从2020年开始。当年,Dan 不仅患上年轻型失智症他也有心脏衰竭的问题。Sally 用爱与关怀来开始她的看护路程,并从信仰中支取力量。与此同时,她也学习如何在繁多的事务中取得平衡,并主动的去搜寻有关失智症的资料。
我们可以从她们的分享中意识到看护失智症人士的不同层面及失智症的复杂性。请继续阅读来了解失智症人士看护者的经验。
看护者想对大众说的话
其中一个普遍的误解就是失智症仅仅影响记忆。Serene 和 Sally 矫正说失智症对失智症人士有莫大及多方面的影响。
在看护失智症人士的初期,Serene不遗余力地为患失智症的Kim Han写下指示字条,希望能够在后诊断后的阶段帮助他,因为Serene 当时以为失智症只会影响他丈夫的记忆力。然而,当丈夫,Kim Han,无法了解及执行这些字条的内容时,Serene感到十分愤怒。她甚至责问 Kim Han为何不放心思去了解字条的内容。之后,当Serene对失智症有更全面的了解时(失智症对认知功能有极大的影响),她才意识到Kim Han的挣扎及苦楚。这也让她调整她的看护方式。
Sally 也感同身受,并强调失智症会导致失智症人士在行为上的变化,因此失智症人士的看护者必须对失智症有多方面的了解。Sally回顾当他的丈夫,Dan,在某年的家庭圣诞庆祝会中突然性情大变。在众人的欢笑中,Dan 突然大吼叫大家安静。每个人都被此一举惊呆了。Sally 马上把Dan带到一旁来安抚他。
透过这两位失智症人士看护者的分享,Serene和Sally 提到了失智症对患者认知功能及行为上的重大改变。她们也强调要多方面了解失智症才能够给予患者适当的关怀及支持。
保持失智症人士的尊严和身份是极为重要的。Serene确保Kim Han 在社交场合内通过交流被融入和产生归属感。这将有助于树立Kim Han 的自我形象及平缓情绪。例如,与朋友交流时,Serene 都会通过问题来让Kim Han感到参与感。类似的问题包括:“他的分享很逗人,不是吗?”。这样的提问方式能够让Kim Han感到被融入对话中,哪怕他不记得对话的细节。
Sally也采用了类似的方式来调整但又不让她丈夫, Dan,感到陌生的生活方式。例如,Sally调整了室内的环境但却保留Dan的日常作息来维持一个熟悉的感觉,与此同时来应对Dan不断改变的需要。Sally会把过期的信用卡及外币放进Dan的皮夹,让他觉得自己依然在负责家里的财务。Dan对自己还拥有皮夹感到自豪,他经常会算和整理皮夹里的外币。这样的着手方式会让Dan维持自己的身份、尊严及自我价值。
此外,Sally采用赋予能力的方式来协助Dan执行日常活动。与其完全把Dan无法做的事情挪走,Sally选择从中与他一同面对挑战。假设Dan在洗碗碟时忘了用洗碗液,Sally会以温柔的方式来提点:“洗碗时,我们必须用洗碗液。来,让我们一起洗。” 这样的处理方式让Dan 觉得自己还有能力做家务事而非得依赖他人帮他处理。
看护失智症人士的其一重点是当他们在户外迷失方向时给予适当的协助。Kim Han 经常面对迷失方向的挑战而且无法与人沟通, 尤其是陌生人。Serene 希望每当Kim Han走失时,旁人能够协助他来缓和他心中的恐慌与孤独。这样的一个关怀举动(例如协助通知家属) 可以把棘手的情况变得容易处理。这些举动也能够减低失智症人士及其看护者的压力。
如果您没有信心来给予实际行动,Sally 和 Serene 呼吁大家以爱心、宽容及体恤来对待失智症人士。对失智症人士及其看护者而言,与大众互动有一定的挑战。Serene 回顾当Kim Han 善意的举动比如对陌生人撅起拇指时,旁人的反应都是据有判断性的或着一脸困惑的表情。Serene还得向外人解释Kim Han的状况来调解局面。Serene希望群众能够对有认知障碍的群体多施体谅而少给论断,并抱着仁慈及包容的态度来善待他们。
看护者想对其它看护者说的话
Sally 和 Serene都着重于打造一个坚固的支持系统或联络网。Serene从朋友与家人的理解及包容找到安慰。她的亲朋戚友都让Kim Han参与聚会并且提供情感上的支持。这对Serene来说是极大的安慰。Sally也感激朋友们的关爱,例如毫无疑问的做她的聆听者。这样的支持让Sally感到自己并不孤独,并且也印证了她的经历。
失智症社交俱乐部与其他类似机构所举办的节目让Sally和Serene多方面的支持。这个节目除了让看护者与失智者参与有意义的活动之外,它也成为了看护伙伴提供一个交流的平台。Sally和Serene能够透过这个平台来抒发她们的情绪、质询关于失智症援助并且互相支持其它看护者 。Sally也提出在这样一个安全的环境,她并不需要特意的向其他人解释Dan的病况,因为参与者都对失智症有深入的了解。这样的支持系统帮助Sally和Serene在这看护的路程中不再孤单。
Sally和Serene强调看护是一段长远的学习过程,从而发现自己的不完美是自然的。从她们的角度来看,没有一位看护者是完美无暇的。
在看护失智者的过程中,看护者在面对挑战时应该保持温和,尤其当她们的情绪开始攀升。例如,当Kim Han把房子弄到凌乱不堪时,Serene的反应有可能是烦躁。但是,她却选择提醒自己Kim Han并不知道自己在做什么。怒气并不能够解决问题,所以她学习如何退让。重整心态让Serene专注在如何解决问题而非责骂Kim Han。
这个处理方式也让Serene在遇到挑战时优先考虑情绪的波动并保持冷静。例如,当她与Kim Han 在外而她上洗手间后发现Kim Han不见时,她必须保持冷静,并告诉自己她肯定会找到Kim Han。这个心态的转变带给了Serene 和 Kim Han内心的平静也改善了他们在类似情况的紧张情绪。
相同的,纵然得面对各种的挑战,Sally 任然保持内心的平静并且承认对未来的焦虑是正常的。她所给予其它看护者的建议是依靠您生命里给您力量的支柱,例如家人或宗教,并且一步一步往前走并把所面对的挑战习以为常。
总的来说,Sally和Serene 这两位失智症人士的看护者让我们看到失智症看护的不同层面。她们强调合作、同理心、通过实际的支持来提升失智症人士的生活素质及让失智症人士感到归属及被包容是十分重要的。我们必须营造一个失智友善的环境来让失智症人士感到被理解及融入社区。Sally和Serene也想借此机会来提醒其它看护者看护的旅程是不完美和需毅力的,不过在有必要时还是得接受帮助及群主里的支持。通过她们的分享,Sally和Serene 所给予的不仅是指导而是由衷的邀请她们一同以仁慈 来让活出有意义和素质的生命。